All’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma c’è una realtà che supporta i piccoli e i loro genitori e finanzia la ricerca sulle malformazioni congenite del volto.
Nel mondo milioni di bambini vivono con malformazioni congenite del volto come la labiopalatoschisi, ovvero quando il labbro e il palato sono divisi. Una malattia nota comunemente come labbro leporino. L’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma è un punto di riferimento per la cura in Italia ed è proprio qui che è nata e ha sede legale l’associazione Ba.Bi.S., acronimo che sta per banda dei bimbi speciali.
Cos’è e come lavora la banda dei bimbi speciali
L’associazione è stata fondata nel 2016 da Antonietta Giorgia Commare che ora la presiede insieme ad un gruppo di genitori che si sono conosciuti nell’Unità operativa complessa di chirurgia plastica e maxillofacciale dell’ospedale romano diretta da Mario Zama. Oggi sono 90 le famiglie socie, ma i bambini in follow up al Bambin Gesù sono circa 2.000. I decorsi postoperatori sono infatti piuttosto lunghi.
Ogni anno in Italia 600 famiglie si trovano a fare i conti con nuovi casi diagnosticati di schisi del labbro o del palato e con altre forme di malformazioni congenite. L’obiettivo di Ba.Bi.S. è offrire sostegno psicologico ai piccoli e ai loro genitori e appoggiare la ricerca medico-scientifica per bambini e adolescenti in cura.
Grazie all’attivismo di ex pazienti e genitori, l’associazione facilita l’incontro con gli specialisti, tiene servizi informativi sui diritti dei bambini, aiuta le famiglie per gli adempimenti burocratici, organizza raccolte fondi e giornate di svago per i bimbi ricoverati. È fondamentale nel lavoro di Ba.Bi.S. il supporto psicologico per chi soffre di labiopalatoschisi, labioschisi e palatoschisi.
Nella maggior parte dei casi, gli interventi chirurgici necessari sono almeno due: il primo per il labbro e il secondo per il palato. Ma la labiopalatoschisi può minare soprattutto l’autostima di un bambino o di un adolescente, spesso vittima di episodi spiacevoli di bullismo a scuola o con gli amici.
Labbro leporino, intervento sulla ricerca è fondamentale
La ricerca sulle malformazioni congenite è un altro punto fermo dell’associazione. Con le quote di iscrizione, le offerte libere e il cinque per mille, Ba.Bi.S. ha supportato con una donazione da 27.000 euro un importante progetto sulla rigenerazione del palato duro: la ricostruzione attraverso le cellule staminali del paziente fatte crescere su un supporto specifico.
La missione della ricerca è fare in modo che venga evitato di prelevare tessuto dalla tibia del paziente come avviene finora. La sperimentazione ha già superato la fase in vitro e al Bambin Gesù si lavora per la fase successiva, anche grazie al supporto della banda dei bimbi speciali e di chi ha a cuore il loro futuro.
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ultimo aggiornamento: 6 Luglio 2023 17:19
